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Le département de la Santé et des Services sociaux (HHS) avait initialement annoncé son intention de collecter des données de santé pour la recherche sur l'autisme, suscitant l'indignation de la communauté autiste. Le HHS a ensuite fait marche arrière, déclarant qu'il ne créerait pas de registre de l'autisme comme suggéré précédemment par le Dr Bhattacharya, directeur des NIH. Bien que cela soit positif, des inquiétudes subsistent quant aux pratiques de collecte de données et au manque de communication avec la communauté autiste. Cette dernière exige transparence et responsabilité concernant l'utilisation et la protection des données, invoquant une méfiance envers la gestion des questions liées à l'autisme par l'administration et ses actions passées.

Prepared by Olivia Bennett and reviewed by editorial team.