El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) anunció inicialmente planes para recopilar datos de salud para la investigación del autismo, provocando la indignación de la comunidad autista. Posteriormente, el HHS dio marcha atrás, afirmando que no crearía un registro de autismo como sugirió previamente el director del NIH, Dr. Bhattacharya. Si bien esto es positivo, persisten las preocupaciones sobre las prácticas de recopilación de datos y la falta de comunicación con la comunidad autista. La comunidad exige transparencia y rendición de cuentas con respecto al uso y la protección de los datos, citando la desconfianza en el manejo de los asuntos relacionados con el autismo y las acciones pasadas de la administración.
Prepared by Olivia Bennett and reviewed by editorial team.
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